Investigación
Organizar una base de datos de investigación
Del archivo en bruto a la base versionada: conjuntos de datos básicos por patología, un índice seudonimizado, controles de calidad y una página de consulta que solo muestra agregados.
Captura de una herramienta real · datos ficticios, nombres difuminados · interfaz en inglés
El problema
Años de hojas de cálculo de cohortes, exportaciones de pruebas y recogidas de datos de tesis, cada una con su propio formato. La pregunta «¿cuántos pacientes tenemos con este fenotipo y este dato?» lleva una semana.
Método paso a paso
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Un circuito escrito: original → bruto → armonizado → base → análisis → exportación, cada etapa en su propia carpeta; nada se modifica sobre el propio archivo.
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Conjuntos de datos básicos por patología, cada uno con su versión (candidata, congelada) y un procedimiento de congelación.
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Un índice pivote seudonimizado para eliminar duplicados de pacientes presentes en varias cohortes, conservado en el puesto de trabajo local.
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Reglas de control de calidad y un registro de decisiones (por qué se recodificó una variable).
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Distinguir «medida en la base» de «archivo disponible»: se sabe qué es realmente utilizable.
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Una página de consulta que solo maneja agregados: población, criterios, datos necesarios, resultado en recuentos.
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La extracción identificable se hace en local, mediante un script, a partir de una «solicitud de extracción» validada.
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Un «cajón cerrado» para los datos sensibles: lo que nunca debe entrar en herramientas de IA se aísla y se documenta, y las dudas sobre su acceso se resuelven con la institución.
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Exportaciones para colaboradores: cifras y tablas agregadas, nunca datos individuales.
Entregable
Una base versionada y documentada, y una respuesta en minutos a «¿cuántos pacientes para este estudio?».
Salvaguardas
Datos de salud: el marco normativo aplicable a la investigación (declaración, metodología de referencia, información al paciente), almacenamiento autorizado por la institución, ningún dato identificativo en un servicio no autorizado. Consultar a la unidad de investigación clínica de la institución y al DPD (delegado de protección de datos).
Prompt de partida
Esta es la lista (solo nombres de columnas, sin datos) de mis 4 archivos de cohortes. Propón un diccionario de datos armonizado, reglas de control de calidad y la estructura de carpetas del circuito. No abras ningún dato de pacientes.